Jacobs hosta började i mars 2017 och i augusti hade den blivit konstant. Kraftig ryggsmärta och nattliga svettningar gjorde vardagen allt tuffare. Han led redan av hjärt- och lungproblem, och hans hälsa fortsatte att försämras. Ann, hans fru, misstänkte att något var allvarligt fel och följde med honom till ett läkarbesök i Norge. Kort därefter fick Jacob diagnosen akut myeloisk leukemi (AML). På grund av sin lungfibros hölls Jacob nedsövd i en medicinskt inducerad koma under sex veckor i samband med den första omgången kemoterapi.
När den första behandlingen var avslutad började Jacob långsamt återfå medvetandet. Till en början kunde han bara röra ögonen. Under flera månader kommunicerade han med Ann och vårdpersonalen genom att blinka. Så småningom flyttades han till rehabilitering för att försöka återfå en del av de 20 kilo han förlorat – och för att lära sig gå och äta igen. Samtidigt kvarstod AML-sjukdomen. Det fanns få alternativ till buds förutom en andra omgång kemoterapi. Denna gång genomfördes behandlingen i hemmet, där Ann tog hand om honom. När parets barn kom på besök bar de skyddskläder för att minska risken för infektioner.
Att gå igenom kemoterapi för att behandla min AML var oerhört svårt på grund av de smärtsamma biverkningarna. Jag hade inte klarat det utan Anns stöd under de där svåra månaderna.
Efter sju månader med den andra kemoterapibehandlingen visade Jacob fortfarande tecken på kvarvarande sjukdom, vilket bekräftades genom MRD-testning (mätbar kvarvarande sjukdom). En ny behandlingsstrategi behövdes. År 2019 remitterade Jacobs hematolog i Oslo honom till en klinisk studie vid Haukelands universitetssjukhus i Bergen, ledd av professor Bjørn Tore Gjertsen. Jacob och Ann träffade professor Gjertsen, som de snart kom att kalla Bjørn, för att få veta mer om Mendus ADVANCE II-studie. Studien utvärderade vididencel som underhållsbehandling för AML-patienter med MRD.
För Jacob blev beskedet om att det fanns ytterligare ett behandlingsalternativ en vändpunkt. Efter två omgångar kemoterapi och dess biverkningar var han positiv till möjligheten att delta i studien. Behandlingen bestod av en serie injektioner. Vididencel är utformat för att använda kroppens eget immunsystem för att bygga upp ett aktivt och långvarigt immunsvar mot cancerceller. Den främsta biverkningen var rodnad och viss svullnad kring injektionsstället under några dagar, en stark kontrast mot de biverkningar han upplevt under kemoterapin.
Att delta i den kliniska studien var verkligen värt det, inte minst tack vare den omsorg vi fick. MRD:n är borta. Även om jag fortfarande lever med konsekvenserna av den tidigare kemoterapin och mina lung- och hjärtproblem, har min livskvalitet förbättrats.
Nu tar Jacob och Ann en dag i sänder. De motionerar tillsammans varje dag, antingen genom promenader i skogen eller genom att gå till gymmet. Med sitt första barnbarn på väg har de mycket att se fram emot. Efter allt de har gått igenom tillsammans har de hittat en väg framåt.
