Giora Sharf fick diagnosen kronisk myeloisk leukemi (KML) år 2000. KML är en blodcancer som orsakas av ett genetiskt utbyte mellan kromosom 9 och 22 – den så kallade Philadelphiakromosomen – vilket leder till okontrollerad tillväxt av vita blodkroppar. Vid den tiden var prognosen mörk. Läkarna gav honom bara tre till fyra år att leva.
På den tiden bestod standardbehandlingen av interferon i kombination med kemoterapi, behandlingar förknippade med svåra biverkningar. Genom en chatgrupp för patienter fick Giora höra talas om ett nytt lovande läkemedel som hette imatinib. Imatinib var den första riktade behandlingen mot KML, utvecklad för att blockera det onormala protein som driver sjukdomen. Giora gick med i den kliniska studien IRIS, men blev först slumpmässigt satt på den äldre behandlingen. Biverkningarna var så påfrestande att han var i konstant kontakt med sin läkare. I februari 2001 fick han dock påbörja behandling med imatinib. Det förändrade allt.

 

“Läkemedlet gav mig ett normalt liv tillbaka.”

Han fortsatte med imatinib under de följande fjorton åren. Biverkningarna – såsom svullnad runt ögonen och smärtsamma nattliga kramper – var hanterbara. Så småningom uppnådde han en djup molekylär remission, vilket innebär att inte ens känsliga PCR-tester längre kunde påvisa cancer i blodet. På rekommendation av sin läkare avslutade Giora behandlingen helt 2014. Han har nu varit i behandlingsfri remission (TFR) i mer än elva år, men genomgår fortfarande PCR-tester var sjätte månad för att övervaka eventuella tecken på återfall.
Giora har kanaliserat sina erfarenheter av KML till patientpåverkan och opinionsarbete. Han var med och grundade International CML Advocates Network, som representerar 130 patientorganisationer i närmare 100 länder. Genom sina egna erfarenheter och möten med patienter världen över har han fått en tydlig bild av var dagens behandlingar fortfarande brister. Trötthet är det vanligaste och mest begränsande symtomet och påverkar arbete, familjeliv och psykiskt välbefinnande. Många patienter drabbas också av hudutslag, kramper, skelettsmärta, diarré, svullnad runt ögonen eller problem med minne och koncentration.

 

“Livskvalitet är lika viktig som livslängd.”

Giora påpekar att KML påverkar människor olika beroende på var de befinner sig i livet. Äldre patienter är ofta mer konsekventa i sin behandling, men kan samtidigt ha andra sjukdomar som komplicerar vården. Yngre personer verkar däremot ofta uppleva starkare biverkningar. Samtidigt balanserar de arbete, studier eller familjebildning, och biverkningarna kan göra vardagen svårare. För många unga kan dessutom tanken på livslång medicinering kännas överväldigande. Samtidigt är följsamhet till behandlingen avgörande.

 

”Unga vuxna slutar ibland ta sina tabletter bara för att känna sig normala igen.”

Utöver de fysiska konsekvenserna menar Giora att det även finns en känslomässig belastning av att leva med en kontrollerad cancersjukdom, något som överlevnadsstatistik sällan fångar. Tillgång till regelbunden uppföljning är fortfarande ett av de största hindren för behandlingsfri remission (TFR). För att avsluta behandlingen på ett säkert sätt krävs regelbundna PCR-tester, varje månad under de första sex månaderna och därefter med längre intervall. I många låg- och medelinkomstländer är dessa tester antingen för dyra eller inte tillgängliga alls. Resultatet blir att patienter fortsätter sin behandling: inte för att det är det bästa alternativet, utan för att det inte går att avsluta behandlingen på ett säkert sätt.
För Giora är arbetet långt ifrån avslutat. Även om han förstår varför läkare som behandlar mer aggressiva leukemier och lymfom fokuserar på dessa områden, anser han inte att KML är ett löst problem. Även bland patienter med tillgång till TKI-behandling utvecklar vissa resistens, vissa drabbas av svåra biverkningar och vissa uppnår aldrig djup remission. En del behöver fortfarande genomgå benmärgstransplantation. Gioras mål är en värld där varje person med KML har tillgång till den kunskap, det stöd och de behandlingar som krävs för att leva ett fullt liv – och en dag bli botad. För patienter som börjar få slut på alternativ ser han ett verkligt hopp i de nya terapier som nu utvecklas.

 

“Fortsätt att innovera. Patienter behöver fortfarande bättre och säkrare behandlingsalternativ.”

 

Den här patientberättelsen bygger på en intervju med Giora som genomförded den 18 september 2025 av Annelies Legters. Berättelsen speglar Gioras personliga erfarenheter vid tidpunkten för intervjun.