Jacobs resa med AML

Mendus presenterade uppdaterad överlevnadsdata från fas 2-studien ADVANCE II under American Society of Hematology (ASH)-konferensen i december förra året som visade att majoriteten (13 av 20) av patienterna som behandlades med vididencel var vid liv vid en medianuppföljning på 41,8 månader, och att 11 av de 20 patienterna fortfarande befann sig första fullständiga remission utan återfall. För att få en förstahandsbild av vad behandling med vididencel kan innebära för AML-patienter träffade Annelies Legters, Mendus Director för Clinical Operations, Jacob, en av deltagarna i ADVANCE II-studien, vid ett möte i Bergen i Norge. 

Jacobs hosta började i mars 2017 och i augusti var den konstant. Nu gjorde dessutom svår ryggsmärta och nattsvettningar livet outhärdligt. Han hade hjärt- och lungproblem sedan tidigare, men hans hälsa fortsatte att försämras och han blev mycket sjuk. Hans fru Ann misstänkte att något var allvarligt fel och följde med honom till läkaren i Norge. Några dagar efter läkarbesöket fick Jacob diagnosen akut myeloisk leukemi (AML). På grund av hans lungfibros hölls han i koma i sex veckor under den första cellgiftsbehandlingen. 

När den första behandlingsrundan var över vaknade han långsamt och kunde bara röra ögonen. Under de följande månaderna kommunicerade han med Ann och det medicinska teamet genom att blinka. Ett halvår senare flyttades han till rehabilitering för att återfå en del av de 20 kilon han förlorat och för att lära sig gå och äta igen. Men med Jacob fortfarande kämpande mot AML fanns det få alternativ kvar – förutom att försöka med en andra cellgiftsrunda. Denna gång skulle han få behandlingen hemma med Ann som ansvarig för att ta hand om honom under de följande månaderna. Barnen bar skyddskläder vid besök för att minska risken för infektion. 

”Att genomgå cellgiftsbehandling för att bekämpa sjukdomen var otroligt svårt på grund av de smärtsamma biverkningarna”, säger Jacob. ”Jag hade inte klarat det om det inte varit för Ann som stöttade mig under de där tuffa månaderna”. 

Trots sju månaders behandling med den andra cellgiftsrundan lyckades Jacob inte bli helt fri från sjukdomen, vilket framgick av måttet mätbar kvarvarande sjukdom (MRD). En ny strategi var nödvändig. År 2019 nämnde hematologen i Oslo en ny behandling i Bergen på Haukelands universitetssjukhus, ledd av professor Bjørn-Tore Gjertsen. Jacob och Ann träffade Bjørn för att höra mer om den kliniska studien Advance II, där Mendus läkemedel vididencel användes som underhållsbehandling för AML-patienter med MRD. 

”Att få höra att det fanns ett annat alternativ som kanske kunde fungera var fantastiska nyheter”, säger han. ”Efter två cellgiftsbehandlingar med hemska biverkningar var vi glada över den här möjligheten”, fortsätter Jacob. 

Behandlingen bestod av en serie injektioner med vididencel, ett läkemedel designat för att aktivera kroppens eget immunförsvar för att bygga upp ett långvarigt skydd mot tumörceller. Den största biverkningen var rodnad och viss svullnad runt injektionsstället under några dagar – betydligt lättare att hantera än biverkningarna från månaderna med cellgifter. 

”Bjørn och hans team var väldigt vänliga mot oss, och upplevelsen av att delta i den här kliniska studien var verkligen värd det tack vare den omsorg vi fick. MRD är borta och även om jag fortfarande kämpar med följderna av den tidigare cellgiftsbehandlingen, liksom mina lung- och hjärtproblem, har min livskvalitet förbättrats. Ann och jag motionerar varje dag tillsammans, promenerar i skogen eller på gymmet. Vi tar en dag i taget och med vårt första barnbarn som väntas i augusti har vi mycket att se fram emot”, avslutar Jacob.