Solveig var 25 år när hennes liv förändrades totalt. Hon sökte vård i september 2020 eftersom hon trodde att hon hade IBS, något relativt harmlöst som skulle kräva vissa anpassningar. I stället fick hon höra ett ord som hon knappt förstod. Leukemi. För Solveig lät det som en dödsdom, men läkaren förklarade att så inte var fallet. Personer med kronisk myeloisk leukemi (KML) kunde leva länge med hjälp av behandling. Men inget av det gick riktigt in. Efter att läkaren uttalat ordet leukemi var det som om hon slutade höra vad som sades.
Jag gick därifrån och tänkte: ‘Jag kommer att dö snart.’
Det var mitt under covidpandemin, så hon kunde inte berätta för sin familj ansikte mot ansikte. Telefonsamtalen som följde var bland de svåraste hon någonsin haft. Alla reagerade olika. Hennes pappa kastade sig in i forskning och register för benmärgsdonation, i jakten på lösningar. Hennes mamma blev helt förkrossad, och Solveig behövde trösta henne – trots att det var hon själv som var sjuk. Hennes bror blev arg och frågade hela tiden varför det behövde drabba just henne. Solveig försökte förklara, men hon förstod inte riktigt allting själv.
Efter diagnosen gick allt snabbt. Solveig var student och hade gått till skolan varje dag, men plötsligt tillbringade hon sin tid på sjukhuset, hon genomgick undersökningar och påbörjade behandling. Eftersom sjukdomen hade utvecklats till blastfas, den mest avancerade och akuta fasen av KML, var situationen allvarlig och krävde omedelbara insatser.
Jag var på sjukhuset varje dag och genomgick undersökningar, och jag visste inte om jag skulle överleva.
Fem år senare går Solveig fortfarande på behandling. Hon är tacksam över att den finns, men också väl medveten om dess begränsningar. Tröttheten är ständig. De flesta dagar behöver hon sova omkring tolv timmar, och ännu mer när hon har ansträngt sig. Hon lever med kronisk smärta och begränsade möjligheter till smärtlindring. Dessutom kämpar hon med koncentrationssvårigheter och minnesproblem.
Jag brukade vara väldigt aktiv och hade många intressen. Nu känns det som att jag har tappat mycket av det. Ibland känns det som om jag inte ens är en halv person längre.
För Solveig har livet med tyrosinkinashämmare (TKI) ett pris. Hon säger att behandlingen inte är en långsiktig lösning, åtminstone inte för unga människor som inte längre kan leva som de gjorde tidigare. Hon försöker fortfarande hantera konsekvenserna av allt. Även små saker innebär avvägningar: om hon träffar några vänner kan det vara det enda hon orkar göra den dagen.
Genom allt har hennes pojkvän och hans familj funnits vid hennes sida. Under de svåraste perioderna har hon känt sig som en del av deras familj. Hennes råd till den som nyligen fått diagnosen är enkelt: gå inte igenom det ensam. När man sitter på läkarmottagningen och hör allt för första gången är det lätt att missa viktiga saker eller att allt känns hopplöst. Att ha någon med sig gör stor skillnad. Hon uppmuntrar också andra att komma i kontakt med personer som lever med KML. För även om sjukdomen ofta beskrivs som hanterbar är det man går igenom tufft.
Det som ger henne hopp är vetskapen om att människor fortfarande arbetar för att hitta bättre lösningar. Forskare och företag fortsätter att söka efter svar som ännu inte finns. Hon ser ett ljus i tunneln. Hon är övertygad om att det finns möjligheter som inte har utforskats.